Αθήνα

°C

kairos icon

Πέμπτη

18

Απριλίου 2024

alphafreepress.gr / ΥΓΕΙΑ / Το πανέμορφο κορίτσι που πάσχει από το πιο σπάνιο σύνδρομο: Μετατρέπεται σε “πέτρα” (piccs)
ΥΓΕΙΑ

Το πανέμορφο κορίτσι που πάσχει από το πιο σπάνιο σύνδρομο: Μετατρέπεται σε “πέτρα” (piccs)

Η ασθένεια που άλλαξε τη ζωή της όμορφης κοπέλας, έχει καταγραφεί μόνο σε 800 άτομα σε όλο τον πλανήτη. Η Jasmin Floyd ήταν μόλις πέντε ετών όταν ήρθε αντιμέτωπη με την σπάνια μυϊκή διαταραχή, το σύνδρομο Fibrodysplasia ossificans progressiva – «προοδευτική οστεοποιός ινοδυσπλασία»- που την μεταμορφώνει σε πέτρα. Η Αμερικανίδα από το Κοκέντικατ, αισθάνεται τους […]

Capture

Η ασθένεια που άλλαξε τη ζωή της όμορφης κοπέλας, έχει καταγραφεί μόνο σε 800 άτομα σε όλο τον πλανήτη.

Η Jasmin Floyd ήταν μόλις πέντε ετών όταν ήρθε αντιμέτωπη με την σπάνια μυϊκή διαταραχή, το σύνδρομο Fibrodysplasia ossificans progressiva – «προοδευτική οστεοποιός ινοδυσπλασία»- που την μεταμορφώνει σε πέτρα.

Η Αμερικανίδα από το Κοκέντικατ, αισθάνεται τους μύες και τις αρθρώσεις να μετατρέπονται σταδιακά σε στερεά οστά, δημιουργώντας ουσιαστικά έναν «δεύτερο σκελετό» άκαμπτου ιστού.

Η 23χρονη κουνάει με τεράστια δυσκολία διάφορα μέρη όπως το λαιμό, τα ισχία και τα χέρια της, ενώ σε συνέντευξη της στον βρετανικό Τύπο είπε πως μετατρέπεται σε «πέτρα» και δυσκολεύεται να μιλήσει και να φάει.

So happy. So grateful. ❤️

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jasmin Floyd (@p0sitivity) στις

«Οι γιατροί το περιγράφουν σαν ένα οστό που σχηματίζεται πάνω στις αρθρώσεις, τις κλειδώνει και αλλοιώνει την κίνησή τους. Αυτή τη στιγμή μπορώ να ανοίγω μόνο λίγο το στόμα μου με δυσκολία», δήλωσε.

Merry Christmas ??❤️

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jasmin Floyd (@p0sitivity) στις

Αυτή τη στιγμή, η νεαρή παλεύει να συγκεντρώσει ένα χρηματικό ποσό, ώστε να αγοράσει ένα καλύτερο καροτσάκι που θα της καλυτερεύσει την καθημερινότητα.

This was easily one of my favorite days of last year and I feel so honored to have shared it with four incredible people. Everything about this day was an adventure, complete with a rollercoaster of emotions, but it was perfect. Tonight my best friend, Margot, begins her own amazing, life-changing adventure and will be flying to Spain to study, work, and explore for half the year. I’ve loved watching her career journey unfold, especially seeing how passionate she is for her art history major. She’s already landed one of her dream jobs and this is just the beginning! I’m so excited for you Marg and I couldn’t be prouder (even though I’ll miss you so much). Love you forever xoxo ???

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jasmin Floyd (@p0sitivity) στις

Ακολουθήστε μας στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις